Un an, un diagnostic

Pe 9 iulie se face anul de când fetiţa noastră, Maria, a trecut prin moarte – dar nu venise încă ceasul. A fost înviată – Dumnezeu singur ştie de ce şi cum. Însă această zi va fi întâmpinată de întreaga noastră familie cu post negru şi rugăciuni. Căci ce cuvânt ori faptă putem noi pune la picioarele Domnului vieţii pentru darul pe care ni l-a dat pentru a doua oară?! Şi cum le putem noi mulţumi oamenilor care ne-au sărit în ajutor, cu timp şi fără timp, din resurse modeste ori din îndestulare, din România sau de prin te miri ce colţişor al lumii? Paranteză: Noua Zeelandă pare totuşi a fi punctul geografic cel mai îndepărtat din care Maria a primit ajutor, iar gestul acelor creştini rămâne unul deosebit. Dar ce spun eu? Cu ce e mai „aproape” Israel, SUA ori Canada, Germania, Franţa sau Italia? De aici se vede că aproapele meu este cel pe care Hristos Însuşi îl descrie ca fiind de multe ori cel pe care – culmea! – nici măcar nu-l cunoşti…

Firul evenimentelor îl ştiţi, nu-l mai reiau. Ce pot spune însă este faptul că până acum defibrilatorul, implantat în ianuarie de doctorii Vătăşescu şi Cotul, funcţionează. Atât în parametrii lui medicali, cât şi concret, pe câmpul de luptă al inimioarei Mariei. A descărcat o dată chiar şi 40 de jouli (maximum de „intervenţie”), dar şi reglează –frecvent şi discret, ca pacemaker – ritmul inimii. Dar asta nu e tot. Căci frământările noastre legate de diagnostic au continuat, la fel de chinuitor. Atunci, îndrumaţi de medicii de la Monza, am apelat la clinica Centre Genetica Cardiovascular, mai precis Institut d’investigaciao Biomedica de Girona Dr. Josep Trueta (IDI BGI) din Barcelona. Acolo am făcut testele genetice pe zona cardio chiar la dr. Ramon Brugada (unul dintre membrii celebrei familii de doctori iberici), şi după opt săptămâni de aşteptare acestea au indicat clar: Sindromul Brugada. Ce zic medicii despre acest sindrom recent intrat în literatura de specialitate? Iată: „Sindromul Brugada este o aritmie cardiacă potenţial ameninţătoare de viaţă. Se caracterizează printr-un ritm cardiac anormal particular, detectat cu ajutorul electrocardiogramei, ritm ce poartă denumirea de semnul Brugada. Sindromul Brugada este de cele mai multe ori o afecţiune transmisă genetic. Multe persoane care au acest sindrom nu prezintă simptome, astfel încât nu sunt avizate de faptul că ar avea o boală mortală. În unele cazuri însă, Sindromul Brugada poate cauza aritmii cardiace care pot conduce la leşin sau stop cardiac, producând moartea persoanei afectate. Sindromul Brugada se poate trata cu ajutorul defibrilatoarelor cardiovertere implantate. Deoarece Sindromul Brugada a fost recent descoperit, cercetătorii sunt încă în curs de a stabili un tratament exact al afecţiunii.” Iar, pentru a fi mai clar, această defecţiune genetică provoacă/se manifestă ca tahicardie ventriculară polimorfă – o afecţiune a ţesutului electric al inimii, cu cele mai dramatice consecinţe…

Iată, aşadar, „povestit” în termeni medicali, ceea ce am trăit noi cu Maria. Interesant este şi faptul că acest sindrom al defecţiunii genei RYR2 se manifestă şi prin leşin (în forma lui „blândă”) şi este exact ceea ce s-a întâmplat pe 23 octombrie, în Bucureşti şi peste alte câteva zile, la Viena. De-acum totul pare clar! Desigur, ar mai trebui să cerem o a doua opinie, şi asta vom face la o clinică asemănătoare din Milano, vara aceasta. Dar deja suntem aproape siguri, iar simpla depistare a acestei boli, în mod paradoxal, aduce linişte şi încredere. Şi cu toate că nu există tratament, doar simpla numire şi explicare a misterului prin care am trecut ne face încrezători, spulberând negura de aparent blestem care ne-a lovit familia! Mare e Domnul, bizare sunt pentru noi câteodată cărările Lui, dar atunci când Îi netezim calea spre inimă şi le facem drepte, atunci nimic nu ne mai stă împotrivă!

Răzvan BUCUROIU